L' European Neuromuscular Center (ENMC)
L’European Neuromuscular center (ENMC) est une organisation internationale qui soutient la recherche et favorise la communication entre les chercheurs et les médecins dans le domaine des maladies neuromusculaires. Il encourage la collaboration et les échanges L'ENMC suit une approche unique dans le monde scientifique : il organise et finance des ateliers internationaux sur demande.
Myosuisse
Myosuisse est le réseau rassemblant tous les professionnels et toutes les organisations qui, en Suisse, s’engagent aux côtés des personnes atteintes de maladies neuromusculaires, afin qu'elles puissent vivre dans les meilleures conditions, en toute égalité et de manière autonome. Le réseau Myosuisse se compose des centres de référence reconnus par la Kosek, de la recherche et des organisations de patients et coordonne la prise en charge des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en Suisse.
Le registre suisse des maladies neuromusculaires (Swiss-Reg-NMD)
Le registre suisse des maladies neuromusculaires (Swiss-Reg-NMD) recueille des informations médicales sur les personnes atteintes d'une maladie neuromusculaire. L'évaluation nationale de ces données permet d'élaborer des mesures visant à optimiser le traitement et l'inclusion des personnes atteintes d'une maladie neuromusculaire.
Projet Care-NMD-CH
Ce projet examine la situation actuelle en matière de soins pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires (MNM) et leurs familles en Suisse. Sur la base de ces connaissances, un concept de gestion des soins NMD basé sur des preuves et centré sur la famille a été développé et mis en œuvre dans un certain nombre de centres de référence kosek.
