Das European Neuromuscular Center (ENMC)
Das European Neuromuscular Center (ENMC) hat es sich zum Ziel gesetzt, führende Forscher und Kliniker aus aller Welt zusammenzubringen, um die Lebensqualität von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen zu verbessern. Dabei verfolgt das ENMC ein einzigartiges Konzept in der wissenschaftlichen Welt: Es organisiert und finanziert auf Antrag spezialisierte Workshops.
Myosuisse
Myosuisse ist das Netzwerk aller Fachleute und Organisationen, die sich in der Schweiz für Menschen mit einer neuromuskulären Krankheit einsetzen, um ihnen ein selbstbestimmtes und gleichgestelltes Leben zu ermöglichen. Das Netzwerk Myosuisse setzt sich zusammen aus den kosek-anerkannten Referenzzentren, Forschung und Patientenorgranisationen und koordiniert die Versorgung von Menschen mit neuromuskulären Krankheiten in der Schweiz.
Schweizer Register für neuromuskuläre Erkrankungen (Swiss-Reg-NMD)
Das Schweizer Register für neuromuskuläre Erkrankungen (Swiss-Reg-NMD) sammelt medizinische Informationen von Menschen mit einer neuromuskulären Erkrankung. Die nationale Auswertung dieser Daten hilft Massnahmen zu erarbeiten, um die Behandlung und Inklusion von Menschen mit einer neuromuskulären Erkrankung zu optimieren.
SEAL Therapeutics AG
Die SEAL Therapeutics AG entwickelt ihre patentrechtlich geschützte SEAL-Technologie als potenzielle Gentherapie für die Laminin-?2-defiziente kongenitale Muskeldystrophie (LAMA2 MD), eine schwere und fortschreitende neuromuskuläre Erkrankung, die Kinder von Geburt an betrifft.
Care-NMD-CH Projekt
Dieses Projekt untersucht, wie die aktuelle Versorgungssituation von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen (NMD) und ihren Familien in der Schweiz ist. Auf Grundlage dieser Erkenntnisse wurde ein evidenzbasiertes und familienzentriertes Konzept für das NMD-Care Management entwickelt und in mehreren kosek-Referenzzentren umgesetzt.
