L' European Neuromuscular Center (ENMC)

L'European NeuroMuscular center è un'organizzazione internazionale che sostiene la ricerca e la collaborazione tra ricercatori e medici attivi nell'ambito delle malattie neuromuscolari. L'ENMC persegue un concetto unico nel mondo scientifico: organizza e finanzia workshop internazionali su richiesta.

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Myosuisse

Myosuisse è la rete di collaborazione fra specialisti e persone attive nell'ambito delle malattie neuromuscolari in Svizzera. La rete Myosuisse è composta dai centri di riferimento riconosciuti dal kosek, dalle organizzazioni di ricerca e dalle organizzazioni dei pazienti; e coordina l'assistenza alle persone affette da malattie neuromuscolari in Svizzera.

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Il Registro svizzero delle malattie neuromuscolari (Swiss-Reg-NMD)

Il Registro svizzero delle malattie neuromuscolari (Swiss-Reg-NMD) raccoglie le informazioni mediche delle persone affette da una malattia neuromuscolare. La valutazione nazionale di questi dati aiuta a sviluppare misure per ottimizzare il trattamento e l'inclusione delle persone affette da malattie neuromuscolari.

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SEAL Therapeutics AG

SEAL Therapeutics AG  sviluppa la tecnologia proprietaria SEAL come potenziale terapia genica per la distrofia muscolare congenita carente di laminina-alpha2 (LAMA2 MD), una malattia neuromuscolare grave e progressiva che colpisce i bambini dalla nascita.

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Progetto Care-NMD-CH 

Questo progetto analizza la situazione attuale dell'assistenza alle persone con malattie neuromuscolari (NMD) e alle loro famiglie in Svizzera. Sulla base di questi risultati, è stato sviluppato e implementato, in alcuni centri di riferimento kosek, un concetto di gestione dell'assistenza alle NMD basato sull'evidenza e incentrato sulla famiglia.

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